«Друзья, здравствуйте! – пишет отец девочки в ВКонтакте. - Долго не находил в себе сил написать новости - писать о плохом сложно. Итак, уже около 2х недель мы в Сызрани. Возвращались с тяжелым сердцем - оставаться без лечения гораздо страшнее всех побочных эффектов самого тяжелого лечения. Еще до вероникиного Дня рожденья у нее начались первые боли. Сначала помогали обычные препараты, потом пришлось давать слабые наркотики. Лекарства помогали, Вероника чувствовала себя нормально, играла, рисовала, смотрела мультики. Со стороны она была такой же, как и до прогрессирования. Но болезнь проявляет себя очень стремительно - в одну из ночей, уже в Сызрани, дочери стало плохо, появилась резкая боль, вызвали скорую. Пришлось ехать в реанимацию. Там Вероника провела сутки, без нас, очень боялась. Ребенка обезболили, но потребовалось еще очень много дней, чтобы подобрать правильную дозировку. Все эти дни дочь не вставала, лежала в забытьи и очень страдала. Смотреть на это было очень страшно - день назад твой ребенок таскал кошек за хвост, катался на качелях и играл, а теперь бледный лежит и не двигается. Мы считали, что срок шел уже на дни. Благодаря поддержке фонда "Подари жизнь", заочной, практически ежечасной консультации онколога ребенка удалось вывести из такого тяжелого состояния и полностью обезболить дочь. На сегодня на боли она не жалуется совсем, с каждым днем ей лучше, возвращается к прежней хулиганской жизни. В четверг пришлось переливать кровь, прошло все спокойно. Сейчас самочувствие нормальное. Есть масса побочных эффектов от обезболивающих, но боль не прорывается, и это самое главное.
Два месяца я добивался ответа от китайского профессора, который может провести лечение иммунотерапией для Вероники. Два месяца он отвечал мне раз в две недели по почте, я сходил с ума, ожидая его решения. Самое обидное для меня было, что он написал мне письмо с согласием взять дочь именно в тот момент, когда она попала в реанимацию. До его ответа у нас не было ни шансов, ни надежд, после его ответа легче однозначно не стало - казалось, что время упущено. Сейчас же Веронику вывели из такого тяжелого состояния, и она сможет ехать в Китай. Мне понадобится еще несколько дней, чтобы понаблюдать за самочувствием дочери.
Я должен рассказать про лечение. Благотворительный фонд в США, который организовали родители, потерявшие от нефробластомы ребенка, оплатил работу ученых по разработке этого метода лечения. И они показали хорошие результаты. Но есть одно огромное "НО": клинические испытания в США начнутся в марте 2018 года. Конечно же у Вероники нет столько времени. Из-за бюрократии американского здравоохранения взять нас на лечение раньше этого срока ученые не могут. Поэтому мне пришлось искать такое же лечение где бы то ни было в мире. Нашел в Китае, они не церемонятся с бумагами, патентами, разрешениями - если может помочь, то будут делать. И, как уже говорил, нас готовы взять. Никто не утверждает, что это поможет, никто не утверждает, что есть 100% гарантия победы, но согласно исследованиям, эта методика будет работать. Вероника может стать первым ребенком в мире с нефробластомой, на ком проведут такую терапию. Предвещая скептицизм в комментариях, напишу сразу - если этой методикой не воспользоваться, то на сегодня у нее нет ни одного шанса выздороветь, дома мы будем только наблюдать, как дочь угасает. А результаты исследований, которые публикуют ученые при нейробластомах и саркомах таковы, что даже в тяжелых и запущенных случаях, как наш, дети выздоравливали. К вопросу о том, почему для нас больше ничего нет и не придумано: согласно опубликованным данным в Америке от нефробластомы излечиваются после первой или второй линии химиотерапии 95% детей, для оставшихся 5% практически ничего не ищут - 50-100 детишек в год не сравнятся с 500 взрослых с раком легкого в день. Все силы исследователей уже давно брошены на другие заболевания. Поэтому-то американский благотворительный фонд и оплатил работу ученых. Поэтому-то эта методика может стать прорывом. О том, что я двигаюсь в правильном направлении, мне сказали и в России, и в Израиле, и в США.
Есть сложности с тем, что опубликованных данных по нефробластоме конечно же нет, никто ни в России, ни где-то еще не даст мне направление на такое лечение. Без направления не будет поддержки наших фондов.
Поэтому вся надежда на Вас, наших благотворителей. У нас есть только письмо от профессора с примерной сумой лечения .Работа исследователя будет бесплатной, траты на диагностику и лечение в клинике приблизительно оцениваются в 20 тысяч долларов. Но окончательная стоимость будет названа только после обследования в Китае. Очень прошу поддержать нашу семью и подарить Веронике шанс!
Сергей Жидков»
Если все пройдет удачно, через неделю семья рассчитывает вылететь в Китай.
